Toñi Jiménez: “Muy pocos saben lo que tengo realmente, soy yo misma la que cuento mi situación”

El próximo 28 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Con motivo de esta conmemoración, y para dar a conocer una enfermedad rara conocida como Síndrome de Rendu Osler Weber, hablamos con Toñi Jiménez Barquero, una chica murciana que padece dicha enfermedad. Además, desde el blog también queremos apoyar a todas aquellas personas que afectadas por algún tipo de enfermedad rara sumándonos a la campaña que la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha lanzado bajo el lema “Hay un gesto que lo cambia todo” en el que hay que pintarse una raya verde debajo del ojo. (http://enfermedades-raras.org/index.php/noticias-dia-mundial-2015/3387-feder-presenta-su-campana-por-el-dia-mundial-de-las-enfermedades-raras-2)

J.M.- Buenos días, Toñi, padeces Telangiectasia Hemorrágica Hereditaria (HHT) o más conocida como Síndrome de Rendu Olser Weber, una enfermedad que se enmarca dentro de las conocidas como “Enfermedades raras”, ¿Qué edad tenías cuando te dijeron que la padecías?

Toñi y yo

Imagen: Toñi Jiménez y yo

T.- Me dieron los resultados a través de un estudio genético en febrero de 2007, cuando tenía 18 años, aunque ya sospechábamos años antes que la padecía, porque presentaba síntomas al igual que mi padre. Él empezó a sospechar que se trataba de esa enfermedad por parte de un otorrino que le comentó que podría tratarse de Rendu Osler. Al principio no quería hacerme el estudio genético por lo típico, no quería saber si tenía o no una enfermedad. Pero me dije a mí misma que si de todas formas tenía síntomas era mejor confirmarlo y así poder tomar precauciones. Una vez confirmado, me recomendaron hacerme un chequeo completo, sobre todo para mirarme a nivel interno, pero como estaba estudiando en la universidad y tenía que desplazarme a Cantabria, que es donde está la Unidad de referencia de la enfermedad, decidí esperar y fui hace solamente un año y medio.

J.M.- ¿Ha cambiado en algo tu vida desde aquello? ¿Tener esta enfermedad te ha supuesto algún problema en tu vida personal, profesional…etc?

T.- Bueno, no mucho, yo he hecho vida prácticamente normal siempre. Sí que es cierto que hay determinadas situaciones cotidianas en las que tengo que cuidarme bastante, como por ejemplo: evitar beber mucho alcohol, no abusar de determinados alimentos que pueden favorecer las hemorragias o evitar estar mucho al sol en verano. En definitiva tengo que evitar los malos hábitos de vida, y a veces, en días de fiesta, tienes que aguantar que algunas personas te digan cosas como “¿Por qué no bebes?”, “Vaya una sosa eres”…En realidad, son situaciones insignificantes que le pueden pasar a cualquier persona a la que le guste llevar una vida completamente sana, pero a veces te da rabia que no te comprendan, porque nadie sabe realmente lo que me espera cuando llego a casa. Muy pocos saben lo que tengo realmente, soy yo misma la que cuento mi situación a las personas de mi entorno, nuevos amigos, compañeros de trabajo, para ponerles en conocimiento por si de repente me ven sangrar por la nariz para que no se asusten y tampoco me traten como una persona rara, porque para mí es completamente normal. Por suerte hasta ahora no me ha estorbado mucho la enfermedad, porque tengo bastante controladas las hemorragias y suelo tenerlas en casa por la mañana o por la noche, pero soy consciente de que conforme vaya avanzando en edad puede ir a peor y lo que más me preocupa siempre es sangrar fuera de casa.

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Raquel Ramírez: “Nos cuesta consumir fruta y verdura por pereza y falta de tiempo”

Un estudio de la Organización para la Cooperación y el Desarrollo Económico (OCDE), realizado en mayo del 2014 en países como España, Australia, Francia y México, afirma que en nuestro país (España) ha aumentado el índice de obesidad y que “uno de cada 6 adultos es obeso, y más de 1 de cada 2 tiene sobrepeso”, esto en relación a los adultos, pero en los niños pasa exactamente igual, las cifras de sobrepeso han aumentado, “el 26% de los varones y el 24% de las niñas tiene sobrepeso”. (Datos extraídos de http://www.elmundo.es/salud/2014/05/28/5385f43ce2704e181f8b4576.html)

Afortunadamente estos datos se pueden modificar gracias al deporte y a la posibilidad de llevar una alimentación sana, siempre que esté controlada por un nutricionista. Hoy para hablar sobre nutrición, dietas, alimentación equilibrada…etc entrevistamos a Raquel Ramírez Moya, nutricionista, especializada en Seguridad Alimentaria.

J.M.- ¿Siempre tuviste claro que querías dedicarte a la nutrición y la dietética?

Raquel Ramírez

Imagen: Raquel Ramírez Moya

R.- Claro no lo tienes desde pequeña porque ni siquiera sabes que existe una rama tan especifica en este ámbito. Cuando estás en el instituto te planteas carreras como enfermería, fisioterapia, biología…A medida que vas creciendo, más que elegir, vas haciendo una criba de lo que más te gusta. Tenía claro que me gustaba la rama de la ciencia y naturaleza. Después llegó el estresante curso de segundo de bachillerato donde tienes la presión de elegir qué vas a ser de mayor, perdona…tengo 17 años y no lo sé, no tenía claro lo que quería ser sólo sabía que me gustaba la rama sanitaria. Nos llegaba al instituto información sobre las carreras universitarias que existían y de los diferentes módulos que se ofertaban en nuestra ciudad, y alrededores, y allí es donde me enteré de que existía la carrera universitaria en Nutrición Humana y Dietética. Una vez que lo tuve claro, la estudié y cuando la finalicé, seguí formándome en Ciencia y Tecnología de los alimentos para después, unos años más tarde, cursar un máster de seguridad alimentaria.

J.M.- ¿En qué consiste eso de la Seguridad Alimentaria?

R.- La definición de seguridad alimentaria es un poco diferente dependiendo de quién o qué organismo la defina, pero en general lo que se intenta con una seguridad alimentaria en un país es que todas las personas tengan acceso a unos alimentos suficientes y que, además, estos sean seguros y que contengan los nutrientes necesarios para una buena salud. Cada país está luchando para que esto se lleve a cabo. En países desarrollados tienen la suerte de luchar por ejemplo en estudiar y legislar diferentes métodos de calidad a la hora de procesar, de recibir o vender un producto, como sucede en España, pero por desgracia, hay otros países que no tienen esta opción, debido a que ni siquiera tienen acceso a unos alimentos básicos.

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Los acordes del invierno de Vivaldi

Todos los días allí sentado estaba, acompañado de un perro, su violín y un par de cartones que le servían de abrigo en los gélidos días del invierno leonés. No sé si era mi instinto periodístico, o la imaginación que siempre me ha sobrado, por suerte o por desgracia, pero todos los días salía de casa pensando: “Hoy intentaré hablar con él, quizá detrás de esa imagen tan solitaria haya una bonita historia que contar”. Una mañana no me lo pensé más. Salí a la calle, recuerdo que era un frío día en el que corría un viento de ese que se clava en los huesos como cuchillos, y entré en la cafetería cercana a la zona en la que él se ubicaba siempre, compré un par de cafés y dos pasteles de chocolate. Mientras me acercaba hacia él, podía escuchar los primeros acordes de una de las “Cuatro estaciones” de Vivaldi, concretamente, el invierno. Esperé a que acabara para presentarme y ofrecerle ese café que minutos antes había comprado, junto con el pastel de chocolate, y que desprendía un aroma arrollador. Jamás me había fijado en sus ojos pero justo en el momento en el que le entregué el café, vi en ellos un brillo que si no llega a ser porque me dio él mismo las gracias, hubiera sido capaz de leer en ellos esa palabra de agradecimiento. Se sentó en ese par de cartones junto a su perro y comenzó con pequeños sorbos a beberse el café y a comerse el pastel. Yo me puse de cuclillas para estar a su altura y le pregunté si quería que me quedara con él mientras desayunábamos, he de decir que puso una cara un tanto extraña, quizá aquello trastornó un poco la rutina de su día a día, ver pasar gente de un lado para otro sin prestarle un mínimo de atención, pero aceptó. Allí hablamos de su vida, una vida que no había sido nada fácil: Autodidacta con el violín, aprendió a tocarlo tras hacerse él mismo uno con materiales reciclables, después encontró un trabajó y pudo comprarse el que ahora le acompañaba, un Stradivarius. “Me quedé sin trabajo y tenía que llevar algo de alimento a mi casa, no podía dejar a mis tres hijos y a mi mujer sin comer, así que no me lo pensé, agarré mi violín y a mi perro Pancho, que siempre me acompaña a todos lados, y me puse a tocar en plena calle.” Me di cuenta de que ese hombre podría haber sido mi padre, mi madre, un vecino, un amigo…Cualquier persona y le pregunté si en algún momento había llorado de impotencia o rabia, sólo me respondió: “Cuando no tienes más opciones que ser fuerte, no puedes elegir entre llorar por rabia o por impotencia.” Y sin esperarlo, me dio las gracias por haber hecho algo tan sencillo como sentarme a su lado y escucharle.

La escucha activa

¿Me estás escuchando? ¿Cuántas veces le hemos hecho esta pregunta a una persona con la que estábamos hablando? Seguramente muchas y es que ya lo dijo el consultor en liderazgo y mejora personal, David Fischman:

 “Saber escuchar es más que tener la capacidad de oír las palabras de los demás. Es, principalmente, poseer la capacidad de dejar de oír nuestras propias palabras.”

A todos nos gusta que nos escuchen, pero aunque parezca que escuchar es fácil, no lo es en absoluto. Las personas estamos más acostumbradas a hablar que a escuchar y no debería ser así, pues escuchar es sin duda el acto más importante de la comunicación.

 “La mayoría de las personas exitosas que conozco, son las que escuchan mejor de lo que hablan” (Bernard Baruch)

No soy una experta en escucha activa, pero quería escribir una entrada dedicada a ello porque es algo que me interesa y porque creo que puede ser de interés para otras personas.

Antes de definir la escucha activa, pienso que es necesario mostrar la diferencia entre “escuchar” y “oír”. La mayoría de las personas se confunden en el uso de uno y otro. Según la RAE (Real Academia Española), oír es percibir con el oído los sonidos y escuchar es PRESTAR ATENCIÓN A LO QUE SE OYE, es decir, siguiendo las definiciones que la RAE ofrece de ambos términos, se puede deducir que la principal diferencia entre uno y otro está en la intención, pues cuando una persona escucha es condición sine qua non que preste atención, de lo contrario, no estará escuchando sino oyendo. De ahí que se pueda oír sin querer, pero no se pueda escuchar sin querer.

Cuando estamos hablando con alguien y estamos escuchando lo que nos dice es imprescindible mostrar un feed-back o un tipo de respuesta para que el emisor sepa que lo estamos escuchando. ¿Cómo se puede mostrar un feed-back? Asintiendo con la cabeza, preguntando algo relacionado con lo que nos está contando, haciendo un resumen de lo que nos ha contado, prestando atención a sus emociones, a su lenguaje no verbal, sonriendo, mirando directamente a los ojos,…etc A este proceso se le conoce como la ESCUCHA ACTIVA.

Daniel Goleman, en su libro “Inteligencia Social” define la escucha activa como “la escucha verdadera, me obliga a sintonizar con sus sentimientos, permitiéndole expresar lo que tenga que decir, de un modo tal que la conversación sigue el rumbo que ambos decidimos. Y cuando este tipo de escucha se da en ambas direcciones, se establece un auténtico diálogo en el que los participantes adaptar sus comentarios a lo que el otro siente y dice” (…) “Escuchamos activamente cuando estamos atentos a todo el proceso de la comunicación y no únicamente al mensaje verbal.”

Para lograr una escucha activa es necesario dejar de hablar y dejar hablar. Como decía Charles Chaplin:

 “No esperes a que te toque el turno de hablar, escucha de veras y serás diferente.”

Además, hay que mostrar empatía, es decir, el receptor no debe estar pendiente de lo que va a decir una vez haya acabado el emisor de hablar, sino que debe conocer y comprender lo que siente el emisor, saber cómo piensa, ponerse en su lugar…Hay que aclarar que para que el receptor sea empático con el emisor, primero debe conocerse a sí mismo, es decir, debe conocer y trabajar sus competencias intrapersonales para poder después trabajar sus competencias interpersonales donde se incluye la empatía.

Cuando escuchamos a alguien le estamos mostrando que su mensaje nos interesa, que su persona es importante para nosotros, que la escuchamos, que la vemos y que estamos ahí atentos a lo que nos dice. Por otro lado, la persona escuchada se siente bien, importante, a gusto y en definitiva, se siente más feliz. Sí, aunque pueda parecer absurdo, el sentir que alguien nos escucha y que está atento a nosotros, nos hace más felices.

 “Escuchar es un fenómeno magnético. Nos sentimos atraídos hacia las personas que nos escuchan pues sentimos que con ellos podemos crear y expandir nuestra mente.” (Karl Menninger)

¿Y si entrenamos la escucha activa?

¡Feliz día!