Toñi Jiménez: “Muy pocos saben lo que tengo realmente, soy yo misma la que cuento mi situación”

El próximo 28 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Con motivo de esta conmemoración, y para dar a conocer una enfermedad rara conocida como Síndrome de Rendu Osler Weber, hablamos con Toñi Jiménez Barquero, una chica murciana que padece dicha enfermedad. Además, desde el blog también queremos apoyar a todas aquellas personas que afectadas por algún tipo de enfermedad rara sumándonos a la campaña que la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha lanzado bajo el lema “Hay un gesto que lo cambia todo” en el que hay que pintarse una raya verde debajo del ojo. (http://enfermedades-raras.org/index.php/noticias-dia-mundial-2015/3387-feder-presenta-su-campana-por-el-dia-mundial-de-las-enfermedades-raras-2)

J.M.- Buenos días, Toñi, padeces Telangiectasia Hemorrágica Hereditaria (HHT) o más conocida como Síndrome de Rendu Olser Weber, una enfermedad que se enmarca dentro de las conocidas como “Enfermedades raras”, ¿Qué edad tenías cuando te dijeron que la padecías?

Toñi y yo

Imagen: Toñi Jiménez y yo

T.- Me dieron los resultados a través de un estudio genético en febrero de 2007, cuando tenía 18 años, aunque ya sospechábamos años antes que la padecía, porque presentaba síntomas al igual que mi padre. Él empezó a sospechar que se trataba de esa enfermedad por parte de un otorrino que le comentó que podría tratarse de Rendu Osler. Al principio no quería hacerme el estudio genético por lo típico, no quería saber si tenía o no una enfermedad. Pero me dije a mí misma que si de todas formas tenía síntomas era mejor confirmarlo y así poder tomar precauciones. Una vez confirmado, me recomendaron hacerme un chequeo completo, sobre todo para mirarme a nivel interno, pero como estaba estudiando en la universidad y tenía que desplazarme a Cantabria, que es donde está la Unidad de referencia de la enfermedad, decidí esperar y fui hace solamente un año y medio.

J.M.- ¿Ha cambiado en algo tu vida desde aquello? ¿Tener esta enfermedad te ha supuesto algún problema en tu vida personal, profesional…etc?

T.- Bueno, no mucho, yo he hecho vida prácticamente normal siempre. Sí que es cierto que hay determinadas situaciones cotidianas en las que tengo que cuidarme bastante, como por ejemplo: evitar beber mucho alcohol, no abusar de determinados alimentos que pueden favorecer las hemorragias o evitar estar mucho al sol en verano. En definitiva tengo que evitar los malos hábitos de vida, y a veces, en días de fiesta, tienes que aguantar que algunas personas te digan cosas como “¿Por qué no bebes?”, “Vaya una sosa eres”…En realidad, son situaciones insignificantes que le pueden pasar a cualquier persona a la que le guste llevar una vida completamente sana, pero a veces te da rabia que no te comprendan, porque nadie sabe realmente lo que me espera cuando llego a casa. Muy pocos saben lo que tengo realmente, soy yo misma la que cuento mi situación a las personas de mi entorno, nuevos amigos, compañeros de trabajo, para ponerles en conocimiento por si de repente me ven sangrar por la nariz para que no se asusten y tampoco me traten como una persona rara, porque para mí es completamente normal. Por suerte hasta ahora no me ha estorbado mucho la enfermedad, porque tengo bastante controladas las hemorragias y suelo tenerlas en casa por la mañana o por la noche, pero soy consciente de que conforme vaya avanzando en edad puede ir a peor y lo que más me preocupa siempre es sangrar fuera de casa.

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Lucía Martínez: “Un golpe así me ha servido para vivir más intensamente”

Según un reciente estudio llevado a cabo por expertos en oncología, “una de cada dos personas nacidas hoy sufrirá algún tipo de cáncer en un futuro”. Hoy, cuatro de febrero, se celebra el Día Mundial contra el Cáncer. Por este motivo, desde el Club de Atletismo Mulasport, hemos decidido dar voz a una muleña y miembro de este club, Lucía Martínez, a la que le detectaron un cáncer de útero con sólo 23 años y cuya historia muestra todo un ejemplo de superación y de lucha.

Lucía

Imagen: Lucía Martínez

 

J.M.- ¿Cuánto tiempo hace que te diagnosticaron el cáncer de útero?

L.- En agosto hará tres años. Primero me lo detectaron de útero, me operaron y a partir de ahí me hicieron un tratamiento de radioterapia, quimioterapia…Son tratamientos muy tóxicos y durante ocho meses estuve yendo todos los días al hospital. En las segundas pruebas, me detectaron en el pulmón metástasis, debido a que el cáncer inicial se empezó a extender por el cuerpo. Me volvieron a operar hace un año y medio y ya desde entonces milagrosamente estoy bien, ahora mismo puedo decir que estoy sana.

J.M.- ¿Qué es lo primero que se te pasa por la cabeza cuando con 23 años te dicen que tienes un cáncer de útero?

L.- El “de útero” ni lo escuchas, de repente escuchas sólo cáncer, 23 años, ¿Qué hago?, ¿Por qué?…Asocias la palabra con que te vas a morir. Eso es una noticia que te dura un día o dos, a partir de ahí empiezas a informarte de todo lo que puedes hacer y ya esa palabra para mí ha desaparecido del diccionario.

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¡Por más días así!

Ayer tuve el placer de asistir a la I Jornada de Coaching Educativo y Empresarial celebrada en Murcia junto con mi amigo Tomás. Antes de que llegara el 21 de noviembre, ya sabía que sería un viernes distinto, un viernes en el que aprendería muchas cosas de diferentes ámbitos, un viernes en el que lo importante, parafraseando un poco el título de la ponencia de Jose Pomares, no iba a ser lo que perdiera o ganara, sino que no perdiera las ganas. Justo eso. Tenía muy claro que perder no iba a perder nada por asistir, al contrario, ganaría, pero ganaría en teoría, en conocimientos, en aprendizaje, esa era mi idea. Pero sin esperarlo, empecé a conocer a muchísimas personas, a hablar con unas, con otras, a reírnos, a contarnos anécdotas, experiencias, a comentar qué tal nos habían parecido las ponencias, en definitiva, a relacionarnos, a hacer algo tan necesario para el ser humano como es socializarse. Me impactó la facilidad con la que allí, en la quinta planta del edificio Marla Center, todos podíamos entablar una conversación con todos sin conocernos prácticamente de nada, pero he de reconocer que para mí fue una pasada. Allí se respiraba un ambiente distendido, cordial, agradable, por traducirlo a un lenguaje más coloquial, allí se notaba el buen rollo. Evidentemente, todo esto no hubiera sido posible tanto sin el esfuerzo, las ganas, la ilusión, la pasión y las fuerzas de sus dos organizadoras: Toñy López y Lola Mateo, como de cada uno de los ponentes: Jose Pomares, Encarna Teruel, Lola García, Paloma del Henar, Fernando Álvarez, Tony Pomares, Rosa María Arroyo, Irene Morgado y Roberto Cerrada.

Es verdad que las redes sociales algunas veces traen más problemas que soluciones, pero en mi caso, tengo que decir, que gracias a las redes sociales he podido seguir, sino desde el minuto cero sí que desde el minuto uno la organización de este evento, lo que ha dado lugar, casi sin darme cuenta, a una bonita y gran amistad entre Lola, Toñy y yo. He de decir que no sé qué les he aportado para que hayan confiado tanto en mí pero es algo que les agradezco muchísimo, porque no me conocían de nada. Yo estaba ilusionada porque sabía que el 21 de noviembre por fin las conocería en persona, pero lo que desconocía es que al verme, ambas me iban a dar un abrazo tan sincero, tan real, un abrazo que me demostró que son personas muy grandes, con un corazón enorme, muy humanas. Además, ambas son luchadoras, porque fueron capaces de conseguir, como pude comprobar, lo que tanto anhelaban: Organizar la I Jornada de Coaching en Murcia  y que resultara ser un éxito.  Quiero aprovechar para darles mi enhorabuena, porque se lo merecen muchísimo, ya que no es fácil organizar algo así y más en Murcia, pero ellas lo han conseguido.

Espero y deseo de corazón que próximamente podamos disfrutar de unas segundas jornadas, de unas terceras…etc y que algo como el Coaching sea más conocido en Murcia y se le dé difusión, porque como ayer hablábamos entre los asistentes, el Coaching es algo que se puede aplicar a todas las áreas (Educación, Empresa, Comunicación, Música, Deporte…) y que resulta muy útil, ya que te ayuda a crecer como persona, a desarrollar tus fortalezas y a darte cuenta de que puedes conseguir lo que quieras siempre que pongas tu empeño y te esfuerces.

No quiero menospreciar a ninguno de los ponentes, porque de todos aprendí muchísimas cosas que me darán para más entradas en el blog, pero hoy me gustaría acabar esta entrada citando una frase que Paloma del Henar dijo en su ponencia y que puede hacernos reflexionar mucho:

“Es importante cómo nos hablamos a nosotros mismos”

¡Feliz día y no os olvidéis de sonreír siempre!

Correr no es sólo un deporte…

Hace seis años que empecé a correr, bueno más bien a salir a caminar, porque al principio era sólo eso, caminar, como mucho aceleraba el paso en algunos momentos pero que no pasaban de tres o cuatro minutos de duración. ¿Por qué me dio por salir a correr? Digamos que fue como un método para despejarme de los estudios y por hacer algo de deporte para estar en forma. Los primeros meses logré correr quince minutos seguidos, pero mi cuerpo acababa como si me hubiese pasado un camión por encima. Tras estas carreras de quince minutos, paradójicamente, mi mente no terminaba cansada, sino todo lo contrario, parecía que me habían inyectado unas dosis de euforia, bienestar y felicidad. Poco a poco fui pasando de los tres kilómetros a los cuatro, de los cuatro a los cinco y de los cinco a los seis, pero seis kilómetros en aquel momento me parecían veinte. Recuerdo un frío día de febrero en Mula con la lumbre en casa encendida que, sin pensarlo dos veces, decidí calzarme las deportivas y salí a correr a las cuatro de la tarde. ¡El frío me cortaba la cara, pero hice mis kilómetros! También me ha pillado algún que otro día la lluvia por el camino, pero sé que esos son gajes del running (Anglicismo que proviene del verbo to run traducido al español como correr ). Con el paso de estos seis años ha cambiado mi visión hacia el running, antes me suponía un esfuerzo salir a correr, aunque lo hacía, y ahora necesito salir a quemar zapatilla. Además, la resistencia de mi cuerpo ha aumentado lo que hace que me canse menos y que pueda alargar la duración de las carreras.

…es mucho más que un deporte…

Si hay algo que quiero destacar de estos últimos años corriendo son esos pequeños detalles que a veces no se ven cuando haces deporte, como por ejemplo: los saludos de otros corredores con los que me cruzo por el camino, o ahora en verano, los saludos y los ánimos de las personas mayores que toman el fresco en las aceras (El típico: “Venga que vas la primera”, o el “Madre mía, hija, si vas bañada”). Suelo hacer el mismo recorrido, así que las personas mayores me conocen ya cuando paso, hay un hombre que me dice: “¡Hola, amiguica!”, pero con un tono de cariño y simpatía que por aquí es difícil de expresar. Tengo que decir que los días que paso corriendo y no los veo en sus puertas sentados, me preocupo, los echo de menos, es como si me faltara algo, sus sonrisas, sus saludos, sus ánimos…Digamos que en momentos de alto desgaste físico, ver estos gestos, a mí me llena.

Es humanidad, sacrificio, voluntad, esfuerzo…

Lo que empezó como unas simples caminatas para despejarme, se ha convertido, aunque a alguien le pueda parecer todo esto que cuento aquí absurdo, en un hábito que me ha hecho mostrar una capacidad de superación, de trabajo y de esfuerzo que hasta entonces desconocía que tuviera. He aprendido a creer un poco más en mí y ver que con constancia y perseverancia puedo llegar a conseguir muchas más cosas de las que creo si de verdad las deseo. Ha cambiado mi mente. Mis pensamientos. Mi vida.

Con esto no quiero decir que todo el mundo debe salir a correr, simplemente, quiero mostrar esto como un ejemplo más de que hay muchas cosas en la vida que nos ayudan a darnos cuenta de cómo y quiénes somos y son estas cosas las que nos permiten sacar el potencial que todos llevamos dentro. El descubrir estas capacidades hace que nos conozcamos mejor y que creamos más en nosotros mismos.

¡Feliz día!

Que así sea

Que nunca te falte un sueño por el que luchar,
que nunca nada borre tu sonrisa,
que nadie te prohíba jamás opinar,
que nadie te niegue el derecho a amar.
Que vivas feliz y radiante,
valorando cada amanecer,
que escuches al que quiera hablar,
que sepa que estás presente.
Que aunque nadie te pida nada,
tengas siempre algo para dar,
pues a veces no está todo en recibir,
ya que uno se siente mejor con dar.
Que pienses siempre en los demás,
e intentes ponerte en su lugar,
pues la empatía es clave para poder avanzar
en las relaciones que se tienen con la sociedad.
Que el miedo no te frene
cuando algo quieras conseguir,
pues sería triste porque con el paso del tiempo
te llegarías a arrepentir por no haber luchado
por algo que te hubiera hecho feliz.

Objetivos, metas, sueños

Y es cuando consigues esos objetivos que te propones cuando te das cuenta de quién eres y de cómo eres. Bajo una calificación numérica se hallan escondidas diversas emociones que han influido en mí para poder llegar a donde he llegado. Alcanzar este objetivo motiva para seguir consiguiendo esas metas que con el nombre de sueños se camuflan. Esto que hace unos días se acabó, no es más que el primer paso de este camino que con mucha ilusión empecé a recorrer en 2010. Esto solo es el primer peldaño de una escalera que con ganas, fuerza, constancia, ilusión, pasión…estoy empezando a subir. No soy una persona a la que le guste presumir de lo que tiene, pero sí que me siento orgullosa de ir logrando cosas que quizá, a veces, otras personas te dicen que no vas a lograr o que vaya una pérdida de tiempo. Cumplir los sueños que cada uno tenemos no es una pérdida de tiempo, más bien es un ejemplo de fuerza de voluntad, de empeño y de lucha. No hay sueños insignificantes, simplemente hay personas que por no tener los mismos sueños o metas que tú en la vida, ya te preguntan: ¿Y eso para qué? ¿De qué te va a servir? Pues la respuesta es muy sencilla: “Me sirve para ser feliz”. Evidentemente, hay sueños que cuesta más que otros lograrlos, pero no por eso nos tenemos que rendir si empiezan a salir mal, lo que hay que hacer es buscar otra manera para alcanzarlos, otro camino. Buscar alternativas y no rendirse nunca si sabes que su logro te hará feliz es primordial. Las cosas no se consiguen por sí solas, lo que fácil llega, fácil se va. Es necesario esforzarse y no querer ser mejor que nadie, sino ser mejor que uno mismo cada día. También tener humildad, respeto y mostrar ayuda hacia los demás, no ir por la vida sin prestar atención a los que nos rodean ni a lo que nos rodea. Como bien dice la frase: “Ten cuidado a quién pisas para subir, pues puede ser que te la encuentres al bajar.”
Fragmento de “El monje que vendió su Ferrari”:
“Los objetivos y los sueños de futuro son esenciales en toda vida de éxito. Esperar lo que vendrá a continuación es lo que te hace levantar de la cama cada mañana y lo que te inspira día a día. Las metas dan vigor a la vida. Lo que digo es que no dejes de lado la felicidad por temor de la realización. No dejes para más tarde las cosas que son importantes para tu bienestar y tu satisfacción personal.”