Toñi Jiménez: “Muy pocos saben lo que tengo realmente, soy yo misma la que cuento mi situación”

El próximo 28 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Con motivo de esta conmemoración, y para dar a conocer una enfermedad rara conocida como Síndrome de Rendu Osler Weber, hablamos con Toñi Jiménez Barquero, una chica murciana que padece dicha enfermedad. Además, desde el blog también queremos apoyar a todas aquellas personas que afectadas por algún tipo de enfermedad rara sumándonos a la campaña que la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha lanzado bajo el lema “Hay un gesto que lo cambia todo” en el que hay que pintarse una raya verde debajo del ojo. (http://enfermedades-raras.org/index.php/noticias-dia-mundial-2015/3387-feder-presenta-su-campana-por-el-dia-mundial-de-las-enfermedades-raras-2)

J.M.- Buenos días, Toñi, padeces Telangiectasia Hemorrágica Hereditaria (HHT) o más conocida como Síndrome de Rendu Olser Weber, una enfermedad que se enmarca dentro de las conocidas como “Enfermedades raras”, ¿Qué edad tenías cuando te dijeron que la padecías?

Toñi y yo

Imagen: Toñi Jiménez y yo

T.- Me dieron los resultados a través de un estudio genético en febrero de 2007, cuando tenía 18 años, aunque ya sospechábamos años antes que la padecía, porque presentaba síntomas al igual que mi padre. Él empezó a sospechar que se trataba de esa enfermedad por parte de un otorrino que le comentó que podría tratarse de Rendu Osler. Al principio no quería hacerme el estudio genético por lo típico, no quería saber si tenía o no una enfermedad. Pero me dije a mí misma que si de todas formas tenía síntomas era mejor confirmarlo y así poder tomar precauciones. Una vez confirmado, me recomendaron hacerme un chequeo completo, sobre todo para mirarme a nivel interno, pero como estaba estudiando en la universidad y tenía que desplazarme a Cantabria, que es donde está la Unidad de referencia de la enfermedad, decidí esperar y fui hace solamente un año y medio.

J.M.- ¿Ha cambiado en algo tu vida desde aquello? ¿Tener esta enfermedad te ha supuesto algún problema en tu vida personal, profesional…etc?

T.- Bueno, no mucho, yo he hecho vida prácticamente normal siempre. Sí que es cierto que hay determinadas situaciones cotidianas en las que tengo que cuidarme bastante, como por ejemplo: evitar beber mucho alcohol, no abusar de determinados alimentos que pueden favorecer las hemorragias o evitar estar mucho al sol en verano. En definitiva tengo que evitar los malos hábitos de vida, y a veces, en días de fiesta, tienes que aguantar que algunas personas te digan cosas como “¿Por qué no bebes?”, “Vaya una sosa eres”…En realidad, son situaciones insignificantes que le pueden pasar a cualquier persona a la que le guste llevar una vida completamente sana, pero a veces te da rabia que no te comprendan, porque nadie sabe realmente lo que me espera cuando llego a casa. Muy pocos saben lo que tengo realmente, soy yo misma la que cuento mi situación a las personas de mi entorno, nuevos amigos, compañeros de trabajo, para ponerles en conocimiento por si de repente me ven sangrar por la nariz para que no se asusten y tampoco me traten como una persona rara, porque para mí es completamente normal. Por suerte hasta ahora no me ha estorbado mucho la enfermedad, porque tengo bastante controladas las hemorragias y suelo tenerlas en casa por la mañana o por la noche, pero soy consciente de que conforme vaya avanzando en edad puede ir a peor y lo que más me preocupa siempre es sangrar fuera de casa.

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